Patienter är i allmänhet positiva till att dela med sig av hälsoinformation via online-baserade plattformar inom hälsa, men de är skeptiska till automatiserade övervakningsmetoder och de har låg kunskap om hur man själv rapporterar biverkningar. Det visar en ny studie.

Att patienter som drabbas av läkemedelsbiverkningar frivilligt delar med sig av hälsoinformation via internetplattformar kan vara värdefullt i arbetet med att identifiera och förebygga läkemedelsorsakad sjuklighet.

Flera studier har publicerats inom framförallt datavetenskapliga forskningsfält där man diskuterar automatiserade övervakningsmetoder såsom popup-fönster eller kakor via internetbaserade plattformar för att övervaka diskussioner och på så sätt upptäcka och uppmana till rapportering av biverkningar bland användare. Även om viss typ av användardata är allmänt tillgänglig idag, har det uppstått etiska debatter om integritet och positiva respektive negativa konsekvenser kring användningen av dessa metoder.

En forskningsgrupp ville undersöka hur patienterna själva ställer sig till automatiserade övervakningsmetoder och vilken kunskap de har om självrapportering av biverkningar via internetbaserade plattformar.

1359 användare av diskussionsforumet ”HealthUnlocked” deltog i en enkätundersökning om erfarenheter av biverkningar, kunskap om metoder inom farmakovigilans och attityder kring automatiserade övervakningsmetoder. För att fördjupa svaren anordnades fokusgruppsintervjuer med patienter som hade minst en kronisk sjukdom och som hade använt internetbaserade plattformar eller sociala medier i relation till sin hälsa.

Resultatet visade att respondenterna hade en låg kunskap om metoder inom farmakovigilans och självrapportering av biverkningar. Få kände till det så kallade ”Yellow Card Scheme” som är Storbritanniens motsvarighet till Läkemedelsverkets biverkningsrapportering och som riktar sig till både sjukvårdspersonal och patienter för rapportering av biverkningar. Trots den låga kunskapen kring rapportering hade hela 89 procent av de som svarade i enkätundersökningen själva upplevt biverkningar.

Respondenterna var positiva till ”the Yellow Card Scheme” när de fick höra om tjänsten och de var positiva till att delge hälsoinformation via internetbaserade plattformar i allmänhet. Respondenterna var skeptiska till automatiserade metoder och övervakning, speciellt av integritetsskäl men också för att människor skulle uppfatta det hela som försök till bedrägeri. De ifrågasatte bland annat mängden information som efterfrågas i så kallade pop up-fönster, men också myndigheternas intentioner att samla in information. Deltagarna uttryckte tvivel till algoritmernas förmåga att uppfatta subtiliteter och sammanhang, något som de trodde att en levande person skulle kunna hantera bättre.

I studien framkom även positiva reaktioner. En deltagare menade att automatiserade övervakningsmetoder potentiellt skulle kunna göra biverkningsrapporteringen mer effektiv: “So from an IT perspective, yeah, it’s a brilliant idea. Because if you use cookies to log what people are saying, you could very easily pop up an advert just like what Facebook does.”

Studiens resultat bekräftar tidigare forskning om att det råder en låg kunskapsnivå hos allmänheten gällande ”the Yellow Card Scheme” i Storbritannien, vilket delvis kan förklara varför rapporteringen av misstänkta biverkningar är låg bland patienter. Tidigare forskning har också visat att även om patienterna känner till möjligheten att själva rapportera biverkningar, så ifrågasätter de nyttan med att rapportera biverkningar till myndigheterna.

Författarna till studien drar slutsatsen att ett pågående dialog mellan användare och experter inom farmakovigilans är avgörande för att förstå patienternas perspektiv och att respektera användarnas förväntningar på integritet.

Källa:

Bulcock, Alexander et al, ”Public Perspectives of Using Social Media Data to Improve Adverse Drug Reaction Reporting: A Mixed-Methods Study”, Drug Safety, vol 44, feb 2021.